• 2% z dane

    Ak Vás náš príbeh a naše ciele nevzdávať sa a ísť stále dopredu oslovili, nenechali ľahostajnými a zároveň vyvolali túžbu aspoň trochu nám pomôcť, podporte nás darovaním Vašich 2% z dane.

    Viac informácií

  • O nás

    Sme občianske združenie Filipko, ktoré bolo založené za účelom pomoci postihnutým deťom. Momentálne sa venujeme pomoci Filipkovi a jeho bratovi Tomáškovi.

    Viac informácií

  • O nás

    Sme občianske združenie Filipko, ktoré bolo založené za účelom pomoci postihnutým deťom. Momentálne sa venujeme pomoci Filipkovi a jeho bratovi Tomáškovi.

    Viac informácií

  • 1
  • 2
  • 3

DMO


Túto diagnózu majú Tomáško aj Filipko. Bola im diagnostikovaná mesiac po narodení. Vedeli sme, že nás čakajú celoživotné rehabilitácie a poriadna „makačka.“ 



Viac informácií

Detská mozgová obrna

Detská mozgová obrna (DMO) nie je ochorenie ako také, je to súhrn príznakov, ktoré vznikajú následkom poškodenia nezrelého mozgového tkaniva, či už v období počas tehotenstva, počas pôrodu, alebo v bezprostrednom období po narodení. Táto diagnóza je stanovená prevažne u detí predčasne narodených, alebo u detí s nízkou pôrodnou hmotnosťou (pôrodná hmotnosť pod 2500g tvorí až 50% prípadov). Ako príčina DMO sa môže uplatniť množstvo faktorov už počas vnútromaternicového vývinu, alebo počas pôrodu a bezprostrednom popôrodnom období. Počas tehotenstva sú rizikovými faktormi pre DMO infekcia matky, porucha funkcie placenty, rôzne chronické ochorenia matky, ale aj viacpočetné tehotenstvo, menej často geneticky podmienené syndrómy. Počas pôrodu a v krátkom období po narodení predstavuje riziko dlhotrvajúci pôrod, zhoršená adaptácia po narodení- ťažkosti s dýchaním, pridružené infekčné ochorenie, ale aj porucha príjmu potravy, silná žltačka a pod. 

DMO sa prejavuje už vo včasnom veku ako poruchy vývoja hybnosti, poruchy zraku a sluchu, obmedzenie mentálnych schopností, poruchy správania, ale aj záchvatové epileptické stavy. Z rôznorodosti prejavov a ťažkostí spojených s touto diagnózou vyplýva potreba multidisciplinárnej starostlivosti, čo vyžaduje spoluprácu detského neurológa, psychológa, logopéda, ortopéda a rehabilitačného pracovníka. Deti s DMO je potrebné dlhodobo neurologicky sledovať z viacerých príčin. Pri DMO postupne dochádza k obmedzeniu pohyblivosti v dôsledku zvýšeného svalového napätia a následne skracovania šľachového systému. Týmto zmenám je možné predísť včasnou rehabilitáciou, v pokročilejších štádiách prichádza do úvahy liečba botulotoxínom. Ďalším aspektom neurologickej starostlivosti je výskyt epileptických záchvatov u pacientov s DMO, čo vyžaduje dlhodobú protizáchvatovú liečbu, sledovanie EEG, ako aj kontroly krvných testov. 

Deti s DMO vyžadujú často individuálny prístup pri vzdelávaní a zaradení do bežného života, na čom sa podieľajú v spolupráci psychológ a špeciálny pedagóg. 

Autor článku: MUDr. Zuzana Kudziová 
Dátum vydania: 05.09.2006

Právne informácie


Združenie FILIPKO, o.z.bolo registrované 14.8.2012 na Ministersve vnútra Slovenskej Republiky v zmysle zákona 83/1990 Zb. o združovaní občanov.



Stanovy združenia

Stanovy občianskeho združenia

FILIPKO, o,z.

Článok 1

Názov, sídlo, postavenie

1.1 Názov združenia je FILIPKO, o.z.

1.2 Adresa združenia je FILIPKO, o.z., Svätoplukova 2733/11, Poprad, 05801 Slovenská republika

1.3 FILIPKO, o.z. vzniklo za účelom podpory a vzdelávania sociálne znevýhodnených alebo ohrozených skupín obyvateľstva.

Článok 2

Ciele a úlohy združenia

2.1 Medzi ciele a úlohy združenia patrí:

  1. pomoc pri začlenení sa do spoločnosti pre osoby s detskou mozgovou obrnou,
  2. šírenie osvety o detskej mozgovej obrne,
  3. finančná podpora pri liečbe a rehabilitácii osôb s detskou mozgovou obrnou,
  4. ochrana a podpora zdravia; prevencia, resocializácia drogovo závislých v oblasti zdravotníctva a sociálnych služieb,
  5. podpora a rozvoj telesnej kultúry
  6. poskytovanie sociálnej pomoci,
  7. zachovanie kultúrnych hodnôt,
  8. podpora vzdelávania,
  9. ochrana ľudských práv,
  10. ochrana a tvorba životného prostredia
  11. veda a výskum

Článok 3

Vznik členstva

3.1 Členstvo v združení je dobrovoľné

3.2 Členom FILIPKO, o.z. sa môže stať každá fyzická alebo právnická osoba

3.3 Záujemca o členstvo podá písomnú prihlášku predsedníctvu FILIPKO, o.z., ktoré rozhodne do dvoch týždňov od doručenia prihlášky za člena združenia FILIPKO, o.z., a to nadpolovičnou väčšinou jeho členov.

3.4 Občianske združenie FILIPKO, o.z. tvoria všetci zaregistrovaní členovia združenia.

3.5 Zoznam členov eviduje predsedníctvo FILIPKO, o.z.

Článok 4

Zánik členstva

4.1 Členstvo FILIPKO, o.z. zaniká:

  1. vystúpením zo združenia dňom doručenia písomného oznámenia člena o jeho vystúpení zo združenia na adresu sídla združenia,
  2. zrušením členstva rozhodnutím presedníctva FILIPKO, o.z., a to nadpolovičnou väčšinou jeho členov,
  3. úmrtím fyzickej osoby alebo zánikom právnickej osoby,
  4. zánikom občianskeho združenia FILIPKO, o.z.

Článok 5

Práva a povinnosti členov

5.1 ČlenFILIPKO, o.z. má právo:

  1. voliť a byť volený do všetkých orgánov FILIPKO, o.z.,
  2. podieľať sa na činnostiFILIPKO, o.z.,
  3. byť informovaný o činnosti a rozhodnutiach orgánov združenia,
  4. obraciať sa na orgány FILIPKO, o.z. s námetmi a sťažnosťami a žiadať ich o stanovisko.

5.2 ČlenFILIPKO, o.z. má povinnosť:

  1. dodržiavať stanovy FILIPKO, o.z. a ďalšie interné predpisy združenia a rozhodnutia jeho orgánov,
  2. platiť členské príspevky,
  3. zúčastňovať sa na práci a na zasadnutiach orgánov FILIPKO, o.z.

Článok 6

Orgány FILIPKO, o.z.

6.1 Organizačnú štruktúru tvoria nasledujúce orgány:

  1. Zhromaždenie FILIPKO, o.z.,
  2. Predsedníctvo FILIPKO, o.z.,
  3. Revízor FILIPKO, o.z.

Článok 7

Zhromaždenie FILIPKO, o.z.

7.1 Zhromaždenie je najvyšším orgánom FILIPKO, o.z.

7.2 Zhromaždenie tvoria všetci členovia združenia FILIPKO, o.z.

7.3 Zhromaždenie zasadá pravidelne raz do roka a to v termíne, ktorý určí a členom oznámi predsedníctvo. Mimoriadne zasadnutie združenia zvolá predsedníctvo na návrh 2/3 členov združenia.

7.4 Zhromaždenie je uznášaniaschopné ak je prítomná nadpolovičná väčšina členov združenia.

Na platné uznesenie je potrebný súhlas nadpolovičnej väčšiny prítomných členov FILIPKO, o.z.

7.5 Do pôsobnosti zhromaždenia partí:

  1. voľba a odvolávanie členov presedníctva,
  2. zmena stanov združenia FILIPKO, o.z.

Článok 8

Predsedníctvo FILIPKO, o.z.

8.1 Predsedníctvo FILIPKO, o.z. je výkonným orgánom združenia a riadi činosť združenia FILIPKO, o.z.

8.2 Predsedníctvo má troch členov, korí sú volení zhromaždením FILIPKO, o.z.

8.3 Členovia predsedníctva volia spomedzi seda predsedu predsedníctva, a to 2/3 väčšinou. Predseda predsedníctva je súčasne predsedom združenia FILIPKO, o.z. a štatutárnym orgánom združenia FILIPKO, o.z.

8.4 Predsedníctvo rozhoduje 2/3 väčšinou.

8.5 Do pôsobnosti predsedníctva FILIPKO, o.z. patrí:

  1. koordinácia činnosti FILIPKO, o.z.,
  2. rozhodovanie o vzniku a zániku členstva v združení,
  3. rozhodovanie o zániku združenia,
  4. rozhodovanie o zásadách hospodárenia s majetkom združenia FILIPKO, o.z.,
  5. zvolávanie a vedenie zhromaždenia FILIPKO, o.z.,
  6. voľba revízora združenia FILIPKO, o.z.,

Článok 9

Revízor FILIPKO, o.z.

9.1 Revízor je kontrolným orgánom, ktorý za svoju činnosť zodpovedá zhromaždeniu FILIPKO, o.z.

9.2 Revízor kontroluje hospodárenie FILIPKO, o.z., upozorňuje predsedu združenia na prípadné nedostatky a navrhuje opatrenia na ich odstránenie.

9.3 Revízor kontroluje aj dodržiavanie stanov združeniaFILIPKO, o.z.

Článok 10

Hospodárenie a majetok FILIPKO, o.z.

10.1 Združenie môže nadobúdať do svojho vlastníctva hnuteľný aj nehnuteľný majetok, potrebný na zabezpečenie svojej činnosti. Združenie si môže za účelom dosiahnutia svojich cieľov prenajať cudzí majetok alebo môže svoj majetok prenajať iným.

10.2 Majetok združenia slúži na všestranný rozvoj činnosti FILIPKO, o.z.

10.3 S majetkom združenia nakladá predseda združenia podľa zásad hospodárenia schválených predsedníctvom FILIPKO, o.z.. Právo disponovať s finančnými prostriedkami FILIPKO, o.z. má predseda združenia.

10.4 Zdrojom majetku združenia FILIPKO, o.z. sú:

  1. členské príspevky,
  2. dary,
  3. dotácie a granty,
  4. príjmy z podielu zaplatenej dane z príjmu,
  5. výnosy z majetku,
  6. výnosy z činosti združenia.

10.5 Združenie si zriadi vlastný/é bankový/é účet/y, na ktorom/ktorých budú sústredené príjmy združenia a ku ktorému/ktorým bude mať dispozičné právo predseda združenia.

Článok 11

Zánik združenia

11.1 Združenie zaniká:

  1. dobrovoľným rozpustením alebo zlúčením s iným združením,
  2. právoplatným rozhodnutím Ministerstva vnútra SR o jeho rozpustení.

11.2 Ak zaniká združenie rozpustením, predsedníctvo volí spomedzi seba likvidátora, a to 2/3 vačšinou. Pri likvidácii sa najskôr uhradia všetky záväzky združenia. Majetkový zostatok, ktorý vyplynie z likvidácie, môže likvidátor darovať výlučne na účely pre ktoré združenie FILIPKO, o.z. vzniklo.

Článok 12

Záverečné ustanovenia

12.1 Skutočnosti neupravené týmito stanovami sa budú riadiť všeobecne záväznými právnymi predpismi Slovenskej republiky.

Podporte nás

Vďaka Vašej pomoci môžeme nielen zakúpiť rôzne pomôcky, ktoré deti s DMO potrebujú, ale môžeme absolvovať aj rehabilitačné pobyty, ktoré zdravotná poisťovňa nehradí. Tieto pobyty sú finančne veľmi náročné, ale zároveň veľmi dôležité, pretože nám pomáhajú krôčik po krôčiku napredovať.

Viac informácií

Podporte nás

Ak Vás náš príbeh a naše ciele nevzdávať sa a ísť stále dopredu oslovili, nenechali ľahostajnými a zároveň vyvolali túžbu aspoň trochu nám pomôcť, s radosťou privítame každý poskytnutý dar, príspevok, ktorý môžete poslať priamo na účet:
SK24 8330 0000 0021 0033 2028
alebo
darovaním Vašich 2% z dane.

Naše aktivity

image

Rok 2023

Začal sa nám ďalší aktívny a plodný rok. Tomi pokračuje na VŠ, v rámci Viac informácií
image

Rok 2022

Inšpirovali sme sa uplynulým rokom. Keďže tentokrát bolo financií menej a na špeciálne cvičenie Viac informácií
image

Rok 2021

Tento rok tiež pokračoval v dištančnom režime, ktorý sme už mali nacvičený a na Viac informácií
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Pomôcky

image

Posilňovač zápästia

Posilňovač zápästia používajú obidvaja chlapci. Aby mali pevnejší úchop, predchádzame tak kŕčom. Viac informácií
image

Gumy 2

Gumy používame pri cvičení nôh aj trupu. Viac informácií
image

Koleso s podložkou

Koleso s podložkou slúži na cvičenie brušného svalstva, gumy používame pri cvičení nôh aj Viac informácií
image

Vozík

Vozík: Filipko potreboval väčší vozík. Z viacerých ponúk sme si vybrali tento. Bol najviac Viac informácií
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Náš príbeh

Tomáško
Tomáško sa narodil predčasne. Celé dni som strávila pri jeho inkubátore a rozprávala sa s ním najviac, ako bolo možné. Po prepustení domov sme museli chodiť neustále na neurologické kontroly. Diagnostikovali mu DMO – detskú mozgovú obrnu. Čakali nás teda rehabilitácie. Týždeň po prepustení sa mu urobila ingvinálna hernia. Trápili sme sa s veľkými bolesťami bruška. Urobila sa mu na obidvoch stranách. Operovať ho nechceli, pretože mal nízku váhu a bolo to riskantné. No keď už situácia bola naozaj hraničná, chirurgovia usúdili, že nie je možné ďalej čakať, kým dosiahne potrebnú váhu, a tak operovali. Malý statočník sa držal a zvládol to.
Z každého pokroku sme sa veľmi tešili, pretože Tomáško nepostupoval vo vývoji ako zdravé deti, ale oveľa pomalšie, no o to viac oduševnene. Keď urobil prvý krok, bol to pre nás hotový zázrak. V štyroch rokoch prekonal zápal mozgových blán. Ale veľmi statočne zvládol aj to. Doteraz má problém s očami. Nemá priestorové videnie. Musí, samozrejme, naďalej denne cvičiť. Má problémy s chôdzou aj s chrbticou. Sme však šťastní, že chodí, behá a že ďalej trpezlivo cvičí, pretože sa chce vyrovnať svojim rovesníkom. V škole má vynikajúce výsledky. Je veľmi snaživý, musí však vynaložiť dvakrát toľko úsilia ako zdravé deti.
Keďže Tomáš je už väčší, mali sme problém nájsť také cvičenie, ktoré by vyhovovalo jeho aktuálnym potrebám, resp. jeho diagnóze. Po dlhom pýtaní sa, pátraní, hľadaní a po odporúčaní našej známej sme sa dostali k jednému úžasnému cvičiteľovi. Veľmi dobre spolupracujú. Tomimu vyhovuje tempo aj intenzita cvičenia. Sú na rovnakej vlne. Hneď si padli do oka, čo tiež zohráva pri dlhodobej spolupráci dôležitú úlohu. Dodáva mu to elán a radosť zo stretnutia s človekom, s ktorým nemusí len cvičiť (lebo už má toho plné zuby ), ale s ktorým si výborne rozumie a aj sa spolu zasmejú.
Medzi rovesníkmi to nemá jednoduché. Chce sa im vyrovnať, no nie vždy sa to dá. Nechce byť „iný“. Snažíme sa mu vyjsť v ústrety, ako sa len dá, a urobiť všetko, čo je v našich silách. Je veľmi šikovný, ctižiadostivý a tiež empatický. Má veľké srdce pre každého. Ťahá aj mladšieho brata, aby napredoval, povzbudzuje ho. Trápi ho, že Filipko nechodí. Vo voľnom čase navštevuje divadelný krúžok, čo ho veľmi baví. Príde tam na iné myšlienky a aspoň na chvíľu zabudne na svoje trápenia. Tiež ho baví kúzlenie, ktorému sa venuje už dlhšiu dobu.
Filipko
Po narodení Filipko nevedel sám dýchať, preto ho museli zaintubovať. Čakali ma dni a noci strávené opäť pri inkubátore. Po týždni už dýchal sám. Šťastní sme ďakovali Bohu, že vyslyšal naše prosby. Vypočuli sme si pre nás už známu diagnózu - DMO. Opäť začal ten kolotoč. No videli sme, že je to iné ako u Tomáška. Postupovalo sa oveľa, oveľa pomalšie. Poslali ho na magnetickú rezonanciu hlavy, aby sa ukázalo, aký je tam postih. Bol väčší ako u Tomáška. S Filipkom sme vystriedali oveľa viac cvičení.
Keď to bolo opäť možné, pokračovali sme s cvičeniami. Absolvovanie cvičení v Olomouci bolo dosť náročné pre deti aj pre nás. Tešilo nás však, že Filipko mentálne napredoval a veľmi sa snažil. Usiloval sa napodobňovať svojho brata. Tomáško ho vlastne ťahal dopredu. Inšpirovali sme ho všetkým možným. Po dlhom čase sa každodennou makačkou dostal na štyri. Pri cvičení doteraz vždy spolupracoval. Čo mu prikázali, to urobil. Stále poslúchol. Hocikedy ho prichytím pri tajnom cvičení v jeho izbe. Snažil sa sám postaviť, napriek tomu, že spadol. Keď to už dokázal, snažil sa robiť drepy. Cvičil kliky. . . Ako malé štvorročné dieťa chcel hrať futbal. Jedného dňa som mu našla nepekné znamienko. Išli sme na kožné a diagnostikovali mu mastocytózu. Ďalšia narkóza. Tŕpli sme, kým prišli výsledky. Ukázalo sa, že je to v poriadku, ale stále musíme dávať veľký pozor. Chodievame na pravidelné kontroly. Má problémy tiež s bedrovými kĺbmi, so srdcom, s obličkou a s očami.
V mozgu je postih natoľko veľký, že napriek cvičeniu, rôznym rehabilitáciám a procedúram sa nám nepodarilo dostať Filipka na nohy. Po byte prejde sám pomocou štvorbodových bariel, častejšie sa však pohybuje po štyroch, pričom veľmi trpia kolená. Na bežný pohyb (napríklad do školy) používame vozík. V škole sa pohybuje pomocou chodítka. Nemá individuálny vzdelávací plán, musí zvládnuť učivo ako jeho zdraví rovesníci. Trvá mu to však dlhšie a aj pri domácej príprave potrebuje dlhší čas. Nechce vyčnievať, chce byť ako jeho spolužiaci. Niekedy nemá ani prestávku, lebo musí dobehnúť to, čo nestihol cez hodinu. Má milú asistentku, s ktorou veľmi dobre spolupracuje.
Stále má v srdci veľkú túžbu – chce hrať futbal. Veľmi ho inšpiruje starší brat Tomi, ktorého sa snaží vo všetkom napodobniť. Dobre si rozumejú. Filipko má rád hudbu. Je naším slniečkom. Všade nosí optimizmus, nemiznúci úsmev a často on dobíja nás. Ukazuje nám, ako sa má žiť naplno každý okamih. Napriek tomu, že musí stále cvičiť a že má aj mnohé ďalšie zdravotné problémy, nám ukazuje, ako treba byť vďačný za každú chvíľu, keď môžeme byť spolu a tešiť sa z maličkostí...


Napriek týmto všetkým problémom mám doma dva poklady.
Som vďačná za to, že ich mám. Oni ma zase napĺňajú neskutočnou láskou a energiou.
„Mamička, ľúbim ťa.“ Táto veta je pre mňa obrovská odmena a dobíja mi baterky.