Túto diagnózu majú Tomáško aj Filipko. Bola im diagnostikovaná mesiac po narodení. Vedeli sme, že nás čakajú celoživotné rehabilitácie a poriadna „makačka.“
Detská mozgová obrna (DMO) nie je ochorenie ako také, je to súhrn príznakov, ktoré vznikajú následkom poškodenia nezrelého mozgového tkaniva, či už v období počas tehotenstva, počas pôrodu, alebo v bezprostrednom období po narodení. Táto diagnóza je stanovená prevažne u detí predčasne narodených, alebo u detí s nízkou pôrodnou hmotnosťou (pôrodná hmotnosť pod 2500g tvorí až 50% prípadov). Ako príčina DMO sa môže uplatniť množstvo faktorov už počas vnútromaternicového vývinu, alebo počas pôrodu a bezprostrednom popôrodnom období. Počas tehotenstva sú rizikovými faktormi pre DMO infekcia matky, porucha funkcie placenty, rôzne chronické ochorenia matky, ale aj viacpočetné tehotenstvo, menej často geneticky podmienené syndrómy. Počas pôrodu a v krátkom období po narodení predstavuje riziko dlhotrvajúci pôrod, zhoršená adaptácia po narodení- ťažkosti s dýchaním, pridružené infekčné ochorenie, ale aj porucha príjmu potravy, silná žltačka a pod.
DMO sa prejavuje už vo včasnom veku ako poruchy vývoja hybnosti, poruchy zraku a sluchu, obmedzenie mentálnych schopností, poruchy správania, ale aj záchvatové epileptické stavy. Z rôznorodosti prejavov a ťažkostí spojených s touto diagnózou vyplýva potreba multidisciplinárnej starostlivosti, čo vyžaduje spoluprácu detského neurológa, psychológa, logopéda, ortopéda a rehabilitačného pracovníka. Deti s DMO je potrebné dlhodobo neurologicky sledovať z viacerých príčin. Pri DMO postupne dochádza k obmedzeniu pohyblivosti v dôsledku zvýšeného svalového napätia a následne skracovania šľachového systému. Týmto zmenám je možné predísť včasnou rehabilitáciou, v pokročilejších štádiách prichádza do úvahy liečba botulotoxínom. Ďalším aspektom neurologickej starostlivosti je výskyt epileptických záchvatov u pacientov s DMO, čo vyžaduje dlhodobú protizáchvatovú liečbu, sledovanie EEG, ako aj kontroly krvných testov.
Deti s DMO vyžadujú často individuálny prístup pri vzdelávaní a zaradení do bežného života, na čom sa podieľajú v spolupráci psychológ a špeciálny pedagóg.
Autor článku: MUDr. Zuzana Kudziová
Dátum vydania: 05.09.2006
Združenie FILIPKO, o.z.bolo registrované 14.8.2012 na Ministersve vnútra Slovenskej Republiky v zmysle zákona 83/1990 Zb. o združovaní občanov.
FILIPKO, o,z.
Názov, sídlo, postavenie
1.1 Názov združenia je FILIPKO, o.z.
1.2 Adresa združenia je FILIPKO, o.z., Svätoplukova 2733/11, Poprad, 05801 Slovenská republika
1.3 FILIPKO, o.z. vzniklo za účelom podpory a vzdelávania sociálne znevýhodnených alebo ohrozených skupín obyvateľstva.
Ciele a úlohy združenia
2.1 Medzi ciele a úlohy združenia patrí:
Vznik členstva
3.1 Členstvo v združení je dobrovoľné
3.2 Členom FILIPKO, o.z. sa môže stať každá fyzická alebo právnická osoba
3.3 Záujemca o členstvo podá písomnú prihlášku predsedníctvu FILIPKO, o.z., ktoré rozhodne do dvoch týždňov od doručenia prihlášky za člena združenia FILIPKO, o.z., a to nadpolovičnou väčšinou jeho členov.
3.4 Občianske združenie FILIPKO, o.z. tvoria všetci zaregistrovaní členovia združenia.
3.5 Zoznam členov eviduje predsedníctvo FILIPKO, o.z.
Zánik členstva
4.1 Členstvo FILIPKO, o.z. zaniká:
Práva a povinnosti členov
5.1 ČlenFILIPKO, o.z. má právo:
5.2 ČlenFILIPKO, o.z. má povinnosť:
Orgány FILIPKO, o.z.
6.1 Organizačnú štruktúru tvoria nasledujúce orgány:
Zhromaždenie FILIPKO, o.z.
7.1 Zhromaždenie je najvyšším orgánom FILIPKO, o.z.
7.2 Zhromaždenie tvoria všetci členovia združenia FILIPKO, o.z.
7.3 Zhromaždenie zasadá pravidelne raz do roka a to v termíne, ktorý určí a členom oznámi predsedníctvo. Mimoriadne zasadnutie združenia zvolá predsedníctvo na návrh 2/3 členov združenia.
7.4 Zhromaždenie je uznášaniaschopné ak je prítomná nadpolovičná väčšina členov združenia.
Na platné uznesenie je potrebný súhlas nadpolovičnej väčšiny prítomných členov FILIPKO, o.z.
7.5 Do pôsobnosti zhromaždenia partí:
Predsedníctvo FILIPKO, o.z.
8.1 Predsedníctvo FILIPKO, o.z. je výkonným orgánom združenia a riadi činosť združenia FILIPKO, o.z.
8.2 Predsedníctvo má troch členov, korí sú volení zhromaždením FILIPKO, o.z.
8.3 Členovia predsedníctva volia spomedzi seda predsedu predsedníctva, a to 2/3 väčšinou. Predseda predsedníctva je súčasne predsedom združenia FILIPKO, o.z. a štatutárnym orgánom združenia FILIPKO, o.z.
8.4 Predsedníctvo rozhoduje 2/3 väčšinou.
8.5 Do pôsobnosti predsedníctva FILIPKO, o.z. patrí:
Revízor FILIPKO, o.z.
9.1 Revízor je kontrolným orgánom, ktorý za svoju činnosť zodpovedá zhromaždeniu FILIPKO, o.z.
9.2 Revízor kontroluje hospodárenie FILIPKO, o.z., upozorňuje predsedu združenia na prípadné nedostatky a navrhuje opatrenia na ich odstránenie.
9.3 Revízor kontroluje aj dodržiavanie stanov združeniaFILIPKO, o.z.
Hospodárenie a majetok FILIPKO, o.z.
10.1 Združenie môže nadobúdať do svojho vlastníctva hnuteľný aj nehnuteľný majetok, potrebný na zabezpečenie svojej činnosti. Združenie si môže za účelom dosiahnutia svojich cieľov prenajať cudzí majetok alebo môže svoj majetok prenajať iným.
10.2 Majetok združenia slúži na všestranný rozvoj činnosti FILIPKO, o.z.
10.3 S majetkom združenia nakladá predseda združenia podľa zásad hospodárenia schválených predsedníctvom FILIPKO, o.z.. Právo disponovať s finančnými prostriedkami FILIPKO, o.z. má predseda združenia.
10.4 Zdrojom majetku združenia FILIPKO, o.z. sú:
10.5 Združenie si zriadi vlastný/é bankový/é účet/y, na ktorom/ktorých budú sústredené príjmy združenia a ku ktorému/ktorým bude mať dispozičné právo predseda združenia.
Zánik združenia
11.1 Združenie zaniká:
11.2 Ak zaniká združenie rozpustením, predsedníctvo volí spomedzi seba likvidátora, a to 2/3 vačšinou. Pri likvidácii sa najskôr uhradia všetky záväzky združenia. Majetkový zostatok, ktorý vyplynie z likvidácie, môže likvidátor darovať výlučne na účely pre ktoré združenie FILIPKO, o.z. vzniklo.
Záverečné ustanovenia
12.1 Skutočnosti neupravené týmito stanovami sa budú riadiť všeobecne záväznými právnymi predpismi Slovenskej republiky.
Vďaka Vašej pomoci môžeme nielen zakúpiť rôzne pomôcky, ktoré deti s DMO potrebujú, ale môžeme absolvovať aj rehabilitačné pobyty, ktoré zdravotná poisťovňa nehradí. Tieto pobyty sú finančne veľmi náročné, ale zároveň veľmi dôležité, pretože nám pomáhajú krôčik po krôčiku napredovať.
Ak Vás náš príbeh a naše ciele nevzdávať sa a ísť stále dopredu oslovili, nenechali ľahostajnými a zároveň vyvolali túžbu aspoň trochu nám pomôcť, s radosťou privítame každý poskytnutý dar, príspevok, ktorý môžete poslať priamo na účet:
SK24 8330 0000 0021 0033 2028
alebo
darovaním Vašich 2% z dane.